루프스에 대해 43% “알지 못한다”

  • 등록 2025.05.07 13:39:34
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대부분 루프스에 대해 43% “알지 못한다” … 85% “증상 경험했다”

세계 루푸스 연맹, '세계 루푸스의 날(10일)' 앞두고 공개
루푸스의 심각한 합병증인 루푸스 신염에 대한 교육·진단의 개선이 시급하다는 지적이다.

루푸스신염 (Lupus Nephritis)은 전신홍반루푸스 (SLE)의 합병증 중 하나로, 신장 (콩팥)에 염증이 발생하는 질환입니다. SLE 환자의 약 50%가 루푸스신염을 경험할 정도로 흔하며, 적절한 치료가 없을 경우 신부전으로 진행할 위험이 있습니다. 단백뇨: 소변에서 거품이 많아짐. 혈뇨: 소변에 피가 섞여 나올 수 있음. 부종: 손, 발, 얼굴 등에 부종이 생길 수 있음. 고혈압: 신장이 손상되면서 혈압이 상승함. 면역억제제 사용: 신장의 염증을 억제하는 치료법. 스테로이드 요법: 급성 염증 반응을 줄이기 위해 사용됨.

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루푸스는 우리 몸의 여러 곳에 염증을 일으키는 자가면역 질환으로 특히 피부, 관절, 혈액과 콩팥에 병을 잘 일으킨다.10대 후반부터 30대 가임기 연령에 주로 발생하며, 여성이 남성보다 10-15배 많이 발생한다.


"원인은 무엇일까?"

루푸스는 류마티스관절염과 마찬가지로 면역체계 이상으로 생기는 자가면역질환이다.


외부의 침입에 대비한 면역체계의 이상으로 자기 자신에 대한 잘못된 자가항체를 만들게 되고 이것이 내 몸을 공격하여 여러 장기에 만성적인 염증을 일으키게 된다.

면역학적 이상 이외에도 유전적 요인과 환경적 요인이 루푸스 발병에 중요한 역할을 하는 것으로 알려져 있다.


​여기에는 특정 바이러스나 세균감염, 자외선 노출, 과도한 스트레스, 항생제를 비롯한 일부 약제 및 여러 호르몬들이 포함된다. 


"증상 및 진단"

루푸스 환자들의 증상과 진행과정은 개개인마다 다르게 나타난다.


신체의 일부 장기에만 증상이 나타나는 경미한 경우가 있는가 하면 생명을 위협하는 심각한 합병증이 동반되는 경우도 있다.

초기 증상으로 처음에는 피로감이 오고, 입안이 헐거나 전신이 쑤시며 열이 나고, 머리가 빠지고, 관절이 붓고 아파지며, 얼굴이 발갛게 되고, 햇빛에 피부가 발갛게 부풀어 오르고 따가운 증상을 보일 수 있다.


일부 환자에서는 백혈구나 혈소판 감소가 나타나기도 하고, 신장에 염증이 생겨 몸이 붓거나 뇌를 침범하여 두통을 일으킬 수 있고, 늑막이나 심장에 물이 차기도 한다.


임상적으로 루푸스가 의심되는 경우 여러 자가항체를 포함한 혈액검사를 시행하게 됩니다. ​대부분의 루푸스 증상들은 다른 병의 증상과 비슷하고 어떤 때는 생겼다 없어졌다 하며, 시간이 경과하면서 병이 드러나는 경우가 많아 환자의 병력과 증상, 검사 결과들을 세심하게 종합하여 진단하게 된다.

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"치료방법"

현재까지 루푸스를 완치하는 방법은 없다. 하지만 적절한 치료를 꾸준히 받게 되면 염증이 잘 조절되어 증상이 없어지고, 완치된 것과 같은 상태인 관해기가 나타나기도 한다.


일반적으로 환자들은 약제를 장기간 복용하는 것에 대한 두려움이 있어서 가능하면 약제를 스스로 줄이거나 증세가 호전되면 임의로 끊고 지내다가 증상이 더욱 악화되어 방문하게 되는 경우가 있는데 환자 스스로 약제를 조절하기 보다는 의사와의 긴밀한 협조를 통해 용량을 조절하는 것이 중요하다.

치료는 대개 약물 치료를 하게 되며, 소염제나 부신피질호르몬, 면역조절제를 사용하게 된다. 심한 경우 주사용 면역치료제나 생물학적제재, 혈장 교환술 등을 사용할 수 있다.


대부분 루프스에 대해 43% “알지 못한다” … 85% “증상 경험했다”

세계 루푸스 연맹, '세계 루푸스의 날(10일)' 앞두고 공개


루푸스의 심각한 합병증인 루푸스 신염에 대한 교육·진단의 개선이 시급하다는 지적이다.


6일 PRNewswire에 따르면, 루푸스 환자의 47%가 루푸스 신염(루푸스 관련 신장 질환)이라는 중대하면서 잘 알려지지 않은 합병증인 신장 침범(kidney involvement)을 경험한 것으로 세계 루푸스 연맹(World Lupus Federation)이 실시한 글로벌 조사 결과 나타났다. 이번 조사에 참여한 응답자의 43% 이상이 루푸스 신염에 대해 거의 또는 전혀 알지 못한다고 답했지만, 응답자의 85%는 루푸스 신염과 관련된 한 가지 이상의 증상을 경험한 적이 있다고 밝혔다.


이번 조사 결과는 루푸스 신염에 대한 이해, 진단, 치료에 심각한 허점이 존재함을 잘 보여준다. 루푸스 신염은 특히 인생의 가장 활발한 시기에 중대한 영향을 미쳐 생명까지 위협할 수 있는 심각한 질환이다


루푸스 신염은 면역 체계가 신장을 잘못 공격해 염증을 일으키면서 발생하며, 적절한 치료를 받지 않을 경우 염증 및 신부전 등 장기적 장기 손상을 입을 수 있다. 대부분의 루푸스 신염 사례는 루푸스 진단 후 5년 이내에 발생하지만, 신장 침범 증상을 직접 보고한 조사 응답자 약 5명 중 1명은 의사로부터 루푸스 신염 진단을 받은 적이 없다고 답했다.


초기 단계에서는 루푸스 신염에 걸려도 증상을 인식하지 못할 수 있다. 실제로 응답자의 과반수는 루푸스 신염의 일반적 증상(53%), 검진이 필요한 시점(54%), 루푸스 신염 검진에 필요한 검사(57%)에 대해 거의 또는 전혀 알지 못하는 것으로 나타났다. 루푸스 신염의 증상으로는 체액 저류(fluid retention)로 인한 체중 증가, 붓기, 배뇨 횟수 증가(특히 야간뇨), 혈뇨, 거품이 많은 소변, 고혈압 등이 있다.


루이즈 베터(Louise Vetter) 미국 루푸스 재단(Lupus Foundation of America) 회장 겸 최고경영자(CEO)는 "이번 설문조사 결과는 우려스러운 현실을 보여준다. 많은 루푸스 환자들이 자신이 겪고 있는 신장 합병증을 완전히 이해하지 못하거나 심지어 그런 합병증을 앓고 있는지조차 모르고 있다. 이를 조기에 진단하고 적절한 치료를 받도록 만드는 것이 신장 건강을 보호하고 장기적인 손상을 예방하는 데 필수적“이라고 말했다.


특히 “세계적으로 치료의 질을 개선하고, 일반적인 증상에 대한 교육 및 신장 모니터링을 강화하고 지식 격차를 해소하기 위해 시급히 행동해야 한다”며, “10일 '세계 루푸스의 날(World Lupus Day)'을 맞아 모두 함께 힘을 모아 목소리를 높이고 루푸스를 앓고 있는 모든 사람을 위해 더 나은 결과를 위해 싸워야 한다"고 강조했다.


주요 조사 결과를 보면 루푸스로 인해 신장이 영향을 받지 않았다고 응답한 응답자의 74%가 루푸스 신염의 일반적인 증상 중 하나 이상을 보고했다. 평균 보고 건수는 1.5개였다.


루푸스 신염 진단을 받은 응답자의 30%는 해당 질환에 대해 거의 또는 전혀 알지 못한다고 답했다. 루푸스 신염 진단을 받은 응답자의 59%가 해당 질환으로 입원했다.


루푸스 신염 진단을 받은 응답자의 3분의 1 이상인 36%는 가장 신뢰할 수 있는 루푸스 신염 진단 방법인 신장 생검(kidney biopsy)을 받은 적이 없었다.


신장 생검을 받은 적이 없는 루푸스 신염 환자의 54%는 해당 검사를 받는 데 주저했다.


이번 설문조사는 2025년 3월 실시됐으며, 25개 문항으로 구성되어 있다. 84개국 루푸스 환자 3260여 명이 조사에 참여했다.


세계 루푸스 연맹은 이번 조사 결과를 10일 '세계 루푸스의 날'을 앞두고 공개했다.

관리자 기자 hchnam@daum.net
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